スポンサーサイト
--年--月--日 (--) | 編集 |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


小さな力が集まれば。。。
2008年06月19日 (木) | 編集 |


お友達の木のmamaちゃんに教えて頂きました。
木のmamaちゃんの日記を抜粋させて頂きました。。。

☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆

空と向日葵さんは
100万に一人と言われる『遠位型ミオパチー』という
原因不明で治療法の確立もされていない難病だそうです。。。

「遠位型ミオパチー」とは・・・・

指、前腕、下腿などの遠位筋から障害されて、
筋力が低下し、それが進行していく「進行性筋疾患」なんです。
個人差はありますが、20~30代で発症し、
約10年ほどで歩行困難に、
更に進行すれば日常動作への支障が出て、
やがて座ることもできず、
寝たきりになってしまう可能性もあるそうです。


その彼女や同じ病気の方々がこの4月に
遠位型ミオパチーの会を立ち上げられました。


遠位型ミオパチーは「難病指定」を受けてません。
難病指定を受けることが出来れば研究が進み、
医療費の補助も出るのです。

彼女たちは現在、
厚労省「特定疾患対策懇談会」にむけて署名活動をされております。

オンライン署名
も出来ます。
目標は年内60万筆だそうです。


京都新聞にも紹介されていました。


一人、ひとりの力は小さいけれど、
その一人、ひとりが集まれば大きな力となります。
宜しくお願いします。。。



☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆

ちょいと梅雨の合間にコーヒーブレイクをして参りました。。。((*´ω`*))ニャ

cafe EARLY BLOOMER 4.JPG

cafe EARLY BLOOMER 1.JPG

cafe EARLY BLOOMER 2.JPG

cafe EARLY BLOOMER 3.JPG

久々のストレス解消~♪

えがった~♪えがったぁ~~♪

スポンサーサイト


コメント
この記事へのコメント
木のmamaちゃんのお友達のお役に立てたら嬉しいなv-91

sumire・♪ちゃん、田んぼの中には、素敵な・かふぇいがあるねんなv-10
ホレ、私らのお仲間の黒v-16ブヒィのカフェーとか・・・・。

遠とこから来はる人の為に自転車置いてあるんやねv-219
何とも、心暖まる・かふぇいやんかいさ~~~v-218

でも、この自転車、おけつが痛そうやなv-12


sumire・♪ちゃん、私も田んぼのオアシス行きたいじょv-230

2008/06/19(木) 21:14:45 | URL | るびーのまま #-[ 編集]
るびーのままちゃんへ
.+:。ありがとう゚.+:。(゜ω゜*)♪

(。・ω・)(。-ω-)ぅんぅん
ほんまにお役に立ちたいなぁ。。。

すみれ地方の田んぼをなめたらいかんぜよぉぉ~夏目雅子風~(古(゚_゚i)タラー)
お仲間のブヒィーカフェ~も、(`・oo・´)ブヒヒw
ワッフルの美味しいカフェも、
ちょいお尻の痛くなる心温まる自転車が置いてあるこのカフェもええとこやねんな。
2008/06/19(木) 22:43:02 | URL | sumire・♪ #vy4TR2to[ 編集]
ミ★(∂。∂*)v Thanks!!★彡
さっそくリンクしてくれはったんやなぁ~おおきに。。。
おおきに。。。
持つべきもんは「おば友」やなぁ~(*бб)(*,,)(бб*)(,,*)ウンウン
こんなええ「おば友」「はなくちょちゃん」とお友達になれて。。。
るびままちゃんに感謝感謝やわぁ~e-420
生きててよかったぁ~(▽o▽)ギョ



そんで~田んぼの中のおされな集会所かぁ~?(∂。∂。;;
コーシーブレークええやんなぁ~蛙の合唱も聞けるんやろぉ?e-285
2008/06/20(金) 17:09:49 | URL | 木のmama #rD0mw3iQ[ 編集]
ミ★(∂。∂*)v Thanks!!★彡
さっそくリンクしてくれはったんやなぁ~おおきに。。。
おおきに。。。
持つべきもんは「おば友」やなぁ~(*бб)(*,,)(бб*)(,,*)ウンウン
こんなええ「おば友」「はなくちょちゃん」とお友達になれて。。。
るびままちゃんに感謝感謝やわぁ~e-420
生きててよかったぁ~(▽o▽)ギョ


そんで~田んぼの中のおされな集会所かぁ~?(∂。∂。;;
コーシーブレークええやんなぁ~蛙の合唱も聞けるんやろぉ?e-285
2008/06/20(金) 17:12:10 | URL | 木のmama #rD0mw3iQ[ 編集]
ほんとにね・・・
木のmamaさんのお友達の少しでもお役に立てるといいですね。

このお店、ディスプレイもキレイだけれど、
sumire・♪ さんのお写真もなかなかカッコいいです。
ストレス解消できて良かったですね~~^^
2008/06/20(金) 18:03:38 | URL | yuko #-[ 編集]
w(@。@;)w オウ~
長老の木のmamaの号令で
ここにも、不真面目から脱出したオバァがおるがな
それぞれのアホアホオバァの意外な一面を見せて貰うたでぇ
やっと、私とyukoさんの賢いレベルまでたどり着いたな。。。ムヒヒヒ

ほんで、何やて?コ~チ~やと?
アカンがな、又、都会からこんなオシャレな店パクッて行ったら
私の行く店が無くなるやんか!┌|≧∇≦|┘
「70年代を思わせる古ぼけたsoul♪が流れる喫茶店で、
1人煙草をふかせコ~チ~を飲む。。。」
そんなんが、きっと似合うハズの私の妄想やがな!
ホンマはな、1人で入られへんねん!ρ(-ε- ) イジイジ
sumire・♪ちゃん、今度そのお店つれてってな☆^(o≧▽゚)o
ところで、一緒に居る人・・・彼か?(/。\)イヤン!ハズカシイ

↓sumire・♪ちゃん
時々、色んな不安や葛藤が無い訳では無いと思うけど
ハンディを自ら受けて「真(心)の社会」を教えに来てくれたんやな
その為に、sumire・♪ちゃんたちを親として選ぶ権利があるねん
ハンディは不幸じゃ無いやろ?そう思う社会が不幸やん
私もな、この歳やで、知らず知らずの内に
色んな事を体験してきたし、今も体験中やけど
忘れたらアカンのは、ピュアな心と、笑う事、そして繋がり
今現在の私のショボイ人生経験の結果がコレやわ。。。
いろんなハンディを支えあえる世の中にならなアカンにゃ

ほんで、木のmamaは、何で2回も同コメ入れとんのや?
やっぱり。。。。危ないな。。。。
2008/06/20(金) 19:32:39 | URL | deeper-b #8JAbsT0w[ 編集]
( ̄□ ̄;)ギョッ
↑。。。ill|il _| ̄|● ill|li
なんかしらんけどなぁ~。。。
勝手になぁ~。。。
2回コメはってたんや!
普通の人間ではこ~はイカンで( ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∧ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄)えっへん!
ほんで。。。相変わらずエエ事言うな~soul♪好きの
タバコスー~~y(´0`*)(*´◇)y-~~~パー臭いおばたん(; ̄y ̄)c●~~~~-
2008/06/20(金) 21:20:46 | URL | 木のmama #rD0mw3iQ[ 編集]
木のmamaちゃんへ
.+:。ありがとう゚.+:。(゜ω゜*)♪

リンクはしたものの、
このお部屋は婆友だけやねんな。。。ごめんよ。。。( ̄_ ̄|||) どよ~ん
でも、友達にいっぱいしゃべって来たからな。

ほんまに木のmamaちゃんに出逢えて良かったよ。
るびままちゃんのお陰やわ。
ほんでもって、るびままちゃんに出逢えたのはdbちゃんのお陰やし、
そのdbちゃんに出逢えたのはbjちゃんのお陰やし、
そのbjちゃんに出逢えたのはうちのもものお陰やし、
そのももに出逢えたのは・・・ヾ(@°▽°@)ノあはは 
ももに出逢った時からみんなに出逢う運命やったんや。。。
こう考えたら凄いもんやなぁ~(= ̄∇ ̄=)w

そうや!蛙の合唱がBGMなんやわぁ~♪ええでぇ!いっぺん来てみ!
で、何で二つも書いたん?o(__)ノ彡_☆
そんなにσ(≧▽≦)が好きか?(p*・ω・`*q) きゃぁッ♪
2008/06/20(金) 21:23:51 | URL | sumire・♪ #o25/X8aE[ 編集]
yukoさんへ
+:。ありがとう゚.+:。(゜ω゜*)♪

小さな力でも集まれば大きな力になりますよね。
難病認定が一日も早く受けれるように願っています。。。

ほんまですか?yukoさんに言われると天まで昇る気持ちです~♪
Yukoさんも木のmamaちゃんも素適な画像を撮られるからなぁ。。。ヾ(*´▽`)ノミ☆ 
コーヒーが好きで一人でもお気に入りのお店に行きます~^^
2008/06/20(金) 21:24:40 | URL | sumire・♪ #XcwjeAq2[ 編集]
deeper-bちゃんへ
.+:。ありがとう゚.+:。(゜ω゜*)♪

そやねん!年寄りの言う事は聞かなあかんやろ!
おまけに二つもコメ入れてくれているしな。。。やっぱ、危ないよなぁ~
みんなで気つけてやらんといかんわ!ε-( ̄ヘ ̄)┌ ダミダコリャ…
やっと!やっとや!二人に追いついたわ!
もう、これ以上は賢くはなれんから引き離さんといてな!Σヽ(´ω`*)ナンデャネンッ!!!

ええなぁ~~♪古き良き時代の喫茶店~♪
昔、Garoの『学生街の喫茶店』ってのがあったけど、←古(゚_゚i)タラー
その時代には“モック”って言うジャズ喫茶に入り浸っていたんや。
dbちゃんはsoul♪が流れている喫茶店なんやな。。。
若き時代のsumireちゃん~可愛かったなぁ~( ・_・)ノ☆(*_ _)。o○
あっ!今も若くて可愛いけどな!( ̄m ̄〃)ぷぷっ!←自分で言うな!ってかぁ~
彼や!若い、若い彼や!ヽ( ̄ ̄∇ ̄ ̄)ノ ランラン♪
コーヒー友達なんやわぁ~♪o(__)ノ彡_☆

なんで、私だけ!と泣き暮れた事もあった・・・
羨んだり、ひがんだり、恨んだり、憎んだりと・・・
でも、今はそんな感情も笑い話になってしまったよ。。。
ありがとね、dbちゃん。。。
2008/06/20(金) 21:25:12 | URL | sumire・♪ #klcj.0UQ[ 編集]
う~~~~~~、やっぱり、お年の方たちのお言葉には、重みがあるな~・・・・・・(゚ー゚)(。_。)ウンウン

わらしは、まだまだ青いわ・・・・・・・。
勉強さしてもらいます・・・( ̄  ̄;) うーん
2008/06/20(金) 22:24:28 | URL | るびーのまま #-[ 編集]
るび-のままちゃんへ
.+:。ありがとう゚.+:。(゜ω゜*)♪

そやなぁ。。。
わたしらはまだまだひよっこやわ。
大御所たちに追いつけ追い越しで、
これからも日夜精進しよな。p(*≧ω≦)/ ファイト~!!

るびままのお尻には、まだ、青たんが残っているんか?
ここだけの話にしておいてあげるわなぁ~(o_ _)ノ彡☆ギャハハ!! バンバン!
2008/06/20(金) 22:30:39 | URL | sumire・♪ #vy4TR2to[ 編集]
↑。。。でっかいお尻の青たんかぁ?ヾ(≧▽≦)ノ イヒヒヒー♪
2008/06/20(金) 23:09:48 | URL | 木のmama #rD0mw3iQ[ 編集]
木のmamaちゃんへ
知らないよ~知らないよ~(o_ _)ノ彡☆ギャハハ!! バンバン!

るびままちゃん~
木のmamaちゃんが、
るびままちゃんのお尻をでっかいってゆうてるでぇ~....((((ヘ_ _)ヘ カサコソカサコソ、、、

2008/06/20(金) 23:34:34 | URL | sumire・♪ #o25/X8aE[ 編集]
コメントを投稿する
URL:
Comment:
Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可する
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。