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小さな力が集まれば。。。
2008年06月19日 (木) | 編集 |


お友達の木のmamaちゃんに教えて頂きました。
木のmamaちゃんの日記を抜粋させて頂きました。。。

☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆

空と向日葵さんは
100万に一人と言われる『遠位型ミオパチー』という
原因不明で治療法の確立もされていない難病だそうです。。。

「遠位型ミオパチー」とは・・・・

指、前腕、下腿などの遠位筋から障害されて、
筋力が低下し、それが進行していく「進行性筋疾患」なんです。
個人差はありますが、20~30代で発症し、
約10年ほどで歩行困難に、
更に進行すれば日常動作への支障が出て、
やがて座ることもできず、
寝たきりになってしまう可能性もあるそうです。


その彼女や同じ病気の方々がこの4月に
遠位型ミオパチーの会を立ち上げられました。


遠位型ミオパチーは「難病指定」を受けてません。
難病指定を受けることが出来れば研究が進み、
医療費の補助も出るのです。

彼女たちは現在、
厚労省「特定疾患対策懇談会」にむけて署名活動をされております。

オンライン署名
も出来ます。
目標は年内60万筆だそうです。


京都新聞にも紹介されていました。


一人、ひとりの力は小さいけれど、
その一人、ひとりが集まれば大きな力となります。
宜しくお願いします。。。



☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆.。.:*・゚☆

ちょいと梅雨の合間にコーヒーブレイクをして参りました。。。((*´ω`*))ニャ

cafe EARLY BLOOMER 4.JPG

cafe EARLY BLOOMER 1.JPG

cafe EARLY BLOOMER 2.JPG

cafe EARLY BLOOMER 3.JPG

久々のストレス解消~♪

えがった~♪えがったぁ~~♪


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